Päässä laavamöykky ja partakoneenteriä yli 900 yötä putkeen — Hortonin syndrooman aiheuttama kipu vie Anu Rullbackan, 47, sairaalaan kerran viikossa

Taudin oireet tulkitaan usein väärin. Rullbackan päänsärkyä pidettiin migreeninä yli 30 vuotta. Nyt hän elää kroonisen kivun kanssa.

Päivi Virta-Salo

Hortonin syndrooma tuottaa kovinta mahdollista kipua päähän. Se määritellään usein väärin, sillä diagnoosin voi tehdä vain potilaan kertomien oireiden perusteella.
Hortonin syndrooma tuottaa kovinta mahdollista kipua päähän. Se määritellään usein väärin, sillä diagnoosin voi tehdä vain potilaan kertomien oireiden perusteella.

Joka yö kohtaus, kerran viikossa sairaalaan. Kun pahin kipu on poissa, jäljelle jää viitostason päänsärky, joka vastaa tavallisen ihmisen migreeniä. Tällaista elämää elää 47-vuotias alajärveläinen Anu Rullbacka, jolla on Hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky.

— Mikään kipu ei ole tätä kovempi. Reisiluun katkeaminen, polven sijoiltaan meno tai synnyttäminen on lastenleikkiä tähän verrattuna, hän tiivistää.

Siellä tuntuu olevan laava-möykky, josta lähtee sähköiskuja takaraivoa kohti. — Anu Rullbacka

Anu Rullbackan ensimmäinen kohtaus tuli hänen ollessaan 13-vuotias, mutta diagnoosin hän sai vasta kolme vuotta sitten 44-vuotiaana. Siihen asti häntä hoidettiin migreenipotilaana.

— Vuonna 2016 kohdalleni sattui lääkäri, joka osasi ajatella, voisiko tämä olla Hortonin syndrooma.

Mistään pienestä päänsärystä ei ole kyse. Anu Rullbackan kohtaukset tulevat kuin kellonlyömällä. Joka yö, joka sunnuntai-ilta.

— Minulla on ollut yöllä kohtaus nyt yli 900 päivää putkeen. Se kestää kolme tuntia ja menee ohi vain kävelemällä.

Joka yö hieman ennen kello yhtä kohtaus tulee. Yöunet jäävät sen vuoksi vähiin.

— Nukun yössä tunnista neljään. Koska Hortonilla on kello, tiedän sunnuntai-iltaisin kuuden aikaan, että pian kohtaus tulee. Ehdin käydä suihkussa, pakata kassin sairaalaa varten ja tunnin kuluttua tulee ambulanssi.

Ambulanssissa aloitetaan kipulääkitys, ja lisää tulee sairaalassa.

Lisähappikaan ei enää riitä

Ei sairaus aina ole ollut näin paha, mutta se on vuosien aikana kroonistunut. Totutut hoitokeinot, kuten lisähappi tai yleisimmät lääkkeet, eivät enää riitä.

Hortonin syndroomasta käytetään myös nimitystä itsemurhapäänsärky. Osa potilaista päätyy itsemurhaan, koska se on ainoa keino päästä kivuista eroon.

— Minulla kohtaus on vasemman silmän takana. Siellä tuntuu olevan laavamöykky, josta lähtee sähköiskuja takaraivoa kohti. Siitä lähtee lasinsirpaleita, nauloja ja partakoneenteriä, Anu Rullbacka kuvailee omia kipujaan.

Vaikka järjellä ajatellen ihmisen hampaat eivät putoa päänsäryn vuoksi, joskus hänen on kokeiltava käsin, vieläkö hampaat ovat suussa. Toisinaan taas kipu puuduttaa vasemman puolen jalkaan saakka.

— On minullakin käynyt itsemurha monta kertaa mielessä, mutta en voisi tehdä sitä läheisteni vuoksi, hän vakuuttaa.

Läheisille on tarpeeksi vaikeaa nähdä, miten pahoja kohtaukset ovat. He saattavat tuntea itsensä avuttomiksi, kun eivät pysty mitenkään helpottamaan toisen oloa.

— Kun silloin ei voi edes koskettaa.

Kerran lääkäri kieltäytyi hoitamasta

Koulutukseltaan Anu Rullbacka on kone- ja tuotantotekniikan insinööri. Hän on toiminut työnjohdollisissa tehtävissä Rautaruukilla, mutta sairautensa vuoksi kokee olevansa invalidi. Työssään hän tekisi päätöksiä, jotka vaikuttavat suureen joukkoon ihmisiä ja väsyneenä hän pelkää tekevänsä vääriä ratkaisuja,

— Kelan mielestä olen työkykyinen, vaikka en aina jaksa tehdä edes kotitöitä, Anu Rullbacka huomauttaa.

Vaikka päivät koostuvat erilaisista kipukohtauksista, ilojakin on. Sitä tuottaa puolen hehtaarin kokoinen puutarha, jossa on tällä hetkellä 285 eri kasvilajia.

Potilaan kannalta ikävää on, että edes lääkärit eivät aina tunne sairautta.

— Tätä ei osata hoitaa, ja lääkäri voi kokea olevansa avuton sairauden edessä. Minua happi ei enää auta. Minuun on pistetty botoxia ja kipupiikkejä. Olen saanut lääkkeitä laidasta laitaan.

On myös käynyt niin, että lääkäri on kieltäytynyt hoitamasta potilasta.

— Minulle sanottiin, että ”olemme kyllästyneet sinuun, hoida vaivasi kotona”, hän kertoo kokemuksestaan.

— Tein lääkäristä valituksen. Hän ei ole enää siinä terveyskeskuksessa töissä.

Joskus kohtauspotilaita epäillään jopa narkomaaneiksi, jotka teeskentelevät kohtauksen saadakseen lääkkeitä.

— Toivon, että sairaudesta saataisiin lisää tietoa ja jonain päivänä myös parannuskeino. Siihen asti on vain jaksettava ja toivottava, että potilaat otetaan tosissaan, Anu Rullbacka sanoo.

Eveliina Salomaa

Hortonin syndrooma päänsärky-1.jpg

Eveliina Salomaa

Hortonin syndrooma päänsärky-2.jpg

Potilaat neuvovat toisiaan

Potilaiden etuja ajava Suomen Horton-yhdistys perustettiin kuluvan vuoden helmikuussa. Se ajaa potilaiden etuja, antaa vertaistukea, levittää tietoa hoitomuodoista ja lisää tietoisuutta sairaudesta. Yhdistyksen puheenjohtajana toimii kuopiolainen Jukka Mertaniemi.

— Pyrimme lisäämään esimerkiksi perusterveydenhoidon tietoisuutta sairaudesta ja siitä, että on olemassa asioita, jotka auttavat.

— Vertaistuki on todella tärkeää ja lisäksi se, että esimerkiksi läheiset ymmärtävät tätä. Horton voi rajoittaa ihmisen elämää. Moni potilaista eristäytyy kotiinsa, koska pelkää kohtauksen saamista julkisella paikalla.

Jukka Mertaniemellä on itsellään kokemusta siitä, miten väärin sairauskohtaus voidaan tulkita.

— Minutkin on meinattu viedä putkaan, koska minua on luultu humalaiseksi. En ole voinut edes kertoa, että minulla on sairaskohtaus, koska en kohtauksen aikana pysty puhumaan.

Monilla Hortonia sairastavilla onkin ranneke tai kortti, jolla kertoa sairaudestaan.

Hortonia sairastavat potilaat ovat kansainvälinen, aktiivinen yhteisö, joka tekee töitä sairauden hoidon kehittämiseksi.

— Potilasyhteisön kautta löytää paljon tietoa käytettävissä olevista hoitomuodoista, Jukka Mertaniemi kertoo.

Suurimmalle osalle hapesta on apua, osa kokee kohtauksen aikana pienen liikkeen helpottavan.

— Joku kävelee, toinen heijaa paikallaan. Ja sitten on niitä, jotka lyövät nyrkkiä seinään.

Itse hän on saanut apua luonnonhoidoista. Moni on kokeillut ketogeenistä ruokavaliota, runsaita määriä D-vitamiinia ja säännöllistä elämänrytmiä. Jonkun kohtauksia helpottavat tauriinia sisältävät energiajuomat. Ulkomailla on käytössä meillä huumausaineiksi luettuja aineita.

— Etenkin unirytmi vaikuttaa. Tämä on sairaus, joka saattaa olla useamman vuoden oireeton, mutta se voi kroonistua.

Pitkään kivun kanssa eläneelle saattaa tulla sen seurauksena muita sairauksia, joista masennus on hyvin yleinen.

Vuotava silmä voi paljastaa taudin

Monet Horton-potilaat saattavat potea sairauttaan jopa vuosien ajan ilman oikeaa diagnoosia. Usein kovat päänsäryt määritellään migreeniksi, vahvistaa neurologi Ville Artto Meilahden sairaalasta, joka on osa Helsingin yliopistollista keskussairaalaa.

— Yksi syy diagnoosin viivästymiseen on Hortonin tuleminen sarjoittain. Potilas voi kärsiä kovista säryistä, varata ajan lääkäriin, ja sitten kohtauksia ei enää tulekaan esimerkiksi vuoteen, Artto kuvailee.

Vastaanotolla diagnoosin teko perustuu ihmisen omaan kertomukseen, sillä sairaudelle ei ole olemassa esimerkiksi laboratoriokokeita. Lääkäri kuuntelee potilaan omaa kuvausta ja kysyy tarkentavia lisäkysymyksiä.

Vaikka sairaus muistuttaa migreeniä, erojakin on.

Yksi erottava tekijä on kivun kesto. Kun migreeni voi puristella jopa päiviä, Horton-kohtaus kestää yleensä 15 minuutista kolmeen tuntiin. Se voi toistua useamman kerran saman vuorokauden aikana.

Migreenipotilaat hakeutuvat kohtauksen aikana lepoon, jos se on mahdollista, mutta Horton-potilaat voivat tuntea levottomuutta ja tarvetta olla liikkeellä.

— Suomessa on arviolta 5 000—15 000 Hortonia sairastavaa potilasta. En yhtään ihmettele, jos harvinainen ja huonosti tunnettu sairaus sekoitetaan migreeniin.

Ulkoisia oireita on vain vähän, vaikka ihminen joutuu kestämään kovinta mahdollista kipua.

— Kivun puoleinen silmä saattaa vetistää, punoittaa ja luomi saattaa roikkua. Saman puolen sierain voi olla tukkoinen, ja näistä oireista voidaan päätellä, että potilaalla on kohtaus, Ville Artto kuvailee.

Jos sivulliset eivät ole tietoisia sairaudesta, kovasta kivusta julkisella paikalla kärsivää potilasta saatetaan luulla narkomaaniksi, humalaiseksi tai mielenterveyspotilaaksi. Tällaisista tapauksista potilaat ovat kertoneet.

Sairauden syy on epäselvä

Hortonin syntymekanismia ei tiedetä, eikä sitä toistaiseksi pystytä kokonaan parantamaan. Hoidossa keskitytään sekä kohtausten katkaisuun että niiden ennaltaehkäisyyn pitkäkestoisilla lääkehoidoilla.

— Kipulääkkeistä ei yleensä ole apua, kohtausten hoitoon käytetään esimerkiksi triptaaneja tai 100-prosenttista happea. Kohtausten estoon käytetään tavallisimmin Verapamilia, joka on sydänlääke, mutta sen on huomattu tepsivän myös Hortoniin.

Kohtaukset tulevat usein samaan kellonaikaan ja samassa kohtaa vuodenkiertoa.

— Kohtauksia voi tulla vaikkapa kuukauden ajan joka maaliskuu. Ei tiedetä, mistä tämä sairaus johtuu. Se on tekemisissä hypotalamuksen aktiivisuuden kanssa. Sama aivojen osa ohjaa muutenkin elimistön sisäistä kelloa ja kalenteria.

Sairautta tutkitaan jonkin verran, mutta ongelmana on resurssien vähyys. Niitä ei tahdo riittää harvinaiselle sairaudelle.

Hortonin syndrooma

Kipu kohdistuu toisen silmän sisään, taakse tai ympärille. Tuntuu siltä kuin silmää puristettaisiin ulos takaapäin tai veistä käännettäisiin silmässä.

Kipu saattaa säteillä ohimoon, alaleukaan ja hampaisiin.

Paikallaan pysyminen on vaikeaa.

Kipu pahenee makuulla.

Laukaisevia tekijöitä ovat pienikin määrä alkoholia, muutokset vuorokausirytmissä tai ilmanpaineessa, hajuvedet ja maalit sekä jotkin lääkkeet.

Päänsärkykohtaukset ja -sarjat tulevat säännöllisesti.

Tautia sairastava tietää usein, mihin aikaan vuorokaudesta ja mihin kellonaikaan kohtaukset tulevat ja miten pitkään kohtaus kestää.

Kaksi tehokkainta ja tutkituinta hoitovaihtoehtoa ovat lääkkeellinen happi ja triptaanit.

Luetuimmat

Uusimmat uutiset

Kommentoidut